Dvouletý Martin se bude léčit ve Francii. Češi vybrali na jeho léčbu přes 150 milionů

Léčba dvouletého Martina, pro kterého Češi ve veřejné sbírce vybrali přes 150 milionů korun, bude probíhat od ledna ve Francii. V neděli to oznámili Martinovi rodiče na serveru Donio. Chlapec trpí syndromem AADC, čímž se řadí k přibližně 120 potvrzeným případům na světě. Nákladná léčba, která v přepočtu stojí kolem 100 milionů korun, se uskuteční ve specializovaném centru v Montpellier. Přesné datum se rodiče rozhodli ponechat v tajnosti.

„Trvalo to, trvalo… Věřili jsme, že na Vánoce už se bude náš Martínek zotavovat doma, i tak máme ale velkou radost, snažíme se být co možná nejvíce zdraví a byť se to zdá ještě daleko, už počítáme dny do odjezdu,“ uvádí rodiče ve svém prohlášení.

Dále rodiče zmiňují chlapcův křehký zdravotní stav. Dle jejich slov chlapec stále bojuje s každou drobnou virózou kvůli snížené imunitě. „Martínek je ale bojovník a navzdory všemu se na nás stále dokáže usmívat,“ píší.

„Ještě jednou ze srdce děkujeme a přejeme krásnou neděli i co možná nejklidnější předvánoční čas všem,“ dodávají rodiče nakonec.

Lidé se syndromem AADC mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží. Tento syndrom může mít různě závažný průběh a příznaky se mohou lišit mezi postiženými jedinci. Malý Martin trpí nejvážnější formou tohoto onemocnění. Více o chlapcově případu píšeme zde.

Největší podobné sbírky se v poslední době v Česku konaly na léčbu dětí trpících spinální svalovou atrofií, ve kterých se opakovaně sešly desítky milionů korun. Terapie nově vyvinutým lékem zolgensma, často označovaným za nejdražší na světě a určeným pro děti do dvou let, stojí přes 50 milionů korun a v roce 2020, kdy byly sbírky vyhlašovány, nebyla hrazena ze zdravotního pojištění. To se ale ještě v době první sbírky změnilo, a vybrané peníze tak rodiče dětí používají na související péči, případně z vybraných peněz pomáhají jiným dětem trpícím vážnými nemocemi.