„Je to podraz, Olivera náhle odmítli začít léčit,“ stěžují si zklamaní rodiče

V uplynulých měsících se Češi skládali malému Oliverovi na složitou a nákladnou léčbu. Brzy dvouletý chlapec totiž trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie (SMA), kvůli níž potřebuje i plicní ventilaci. Pomoci mu mohla zcela nová genová terapie, na kterou rodiče od lidí vybrali 50 milionů korun. Lékaři z pražské Fakultní nemocnice v Motole jim ale teď řekli, že by léčba byla příliš velkým rizikem. Další dva chlapci, kteří trpí stejným onemocněním, dostali lék už v květnu.

Oliverovi měl pomoci lék Zolgensma, který stojí přes 50 milionů korun. Rodiče původně poprosili o pomoc ve veřejné sbírce, na serveru Nadějeprooliho celkem vybrali přes 52 milionů. Nakonec má ale celou léčbu uhradit pojišťovna, jak před časem slíbil premiér Andrej Babiš, který se ve věci angažoval. Lék měly dostat včetně Olivera celkem tři děti. Maxíkovi a Adamovi jej podali v motolské nemocnici už v květnu.

V případě Olivera ale lékaři léčbu nepovolili. „Bohužel, pražská motolská nemocnice, do které jsme včera nastoupili na hospitalizaci ke kontrole, odmítla léčbu Oliverkovi aplikovat,“ uvedli rodiče. Pořádný důvod jim údajně nikdo neřekl. „Celou věc řešíme s právníky, protože nemocnice nás z počátku ve sbírce podporovala,“ řekl všem podporovatelům na Facebooku otec Olivera Bohumil Kovalský.

Podle něj bylo ještě před měsícem všechno v pořádku. „Před měsícem jsme u Oliverka udělali hodně změn, které si musely sednout. Zahájili jsme očkování, byla mu změněna plicní ventilace, byl mu změněn režim stravování,“ při další návštěvě na konci června se ale rodiče dozvěděli, že nemocnice léčbu nepovolí. „Lékaři přišli s dalšími podmínkami, které Oliver bohužel není schopen splnit,“ řekl otec. „Nyní se bohužel vracíme na začátek, kdy ta hra o čas a o Oliverkovu léčbu bude ještě brutálnější,“ doplnil.

Motol argumentuje příliš vysokým rizikem. „Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby,“ cituje server Novinky.cz lékařku Janu Haberlovou z FN Motol. „Tento postup je v souladu s doporučeními Odborné společnosti dětské neurologie platné ke dni 15. 6. 2020. Rodičům jsme se snažili důvody během hodiny opakovaně objasnit, přesto dle dnešních vyjádření na sociálních sítích rodiče i přes naši veškerou snahu našim vysvětlením dle jejich slov nerozumějí,“ dodala lékařka.

Důvodem je podle Motolu plicní ventilace. Děti, které jsou na plicní ventilaci déle než osm hodin denně, léčbu mít nemohou, dozvěděli se rodiče. „Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“ řekl serveru novinky.cz Oliverův tatínek Bohumil Kovalský.

Spinální svalové atrofie (SMA – Spinal muscular atrophy) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací jsou potíže s dýchaním, které mohou v některých případech i ohrozit život nemocného.