„Dokonal se zázrak.“ Češi úspěšně vybrali přes 100 milionů pro nemocného Martínka

Veřejná sbírka pro dvouletého Martínka, který trpí vzácnou formou genetického onemocnění známého jen asi u 120 lidí na světě, došla do zdárného konce. V úterý ráno se na serveru Donio podařilo vybrat potřebných 100 milionů korun, které rodiče chlapce potřebují na jeho nákladnou léčbu. Ve stejný den před polednem částka překročila 110 milionů korun.

„Dnes jsme se probudili do o kousek lepšího světa,“ napsal na Twitteru David Procházka, zakladatel Donio. „26.9.2023 si navždy budeme pamatovat jako den, kdy se dokonal zázrak. Za celé Donio vám všem děkuji. Jste úžasní lidé,“ dodal. Celkově přispělo přes 220.000 dárců.

Dnes jsme se probudili do o kousek lepšího světa 🧡

26.9.2023 si navždy budeme pamatovat jako den, kdy se dokonal zázrak.

Za celé @doniocz vám všem DĚKUJI. Jste úžasní lidé. pic.twitter.com/nXBO9dIF8c

— David Procházka (@ProchyDavid) September 26, 2023

V úterý k osmé hodině ráno bylo vybráno skoro 104 milionů korun, další pak přibývají. Sbírka byla založena 22. srpna, nebývalou pozornost veřejnosti si získala skrz sociální sítě, ale i tradiční média.

Chlapec podle rodičů krátce po narození nejevil žádné známky potíží, později se u něj nicméně začaly projevovat příznaky syndromu AADC. „Jedná se o velmi vzácné genetické onemocnění (kolem 120 potvrzených případů na světě), které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Tento syndrom je způsoben nedostatečnou funkcí enzymu AADC, který je klíčový pro přeměnu aminokyselin (jako dopamin a serotonin), na odpovídající neurotransmitery, které jsou nezbytné pro správnou komunikaci mezi nervovými buňkami,“ vysvětlují na stránce sbírky rodiče.

Lidé se syndromem AADC mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží. Tento syndrom může mít různě závažný průběh a příznaky se mohou lišit mezi postiženými jedinci. Malý Martin trpí nejvážnější formou tohoto onemocnění. Více jsme o tom psali zde.

Léčba medikamentem Upstaza není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby zdravotní pojišťovna zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun.