Sbírka pro nemocného Martínka raketově roste. Za den na ní přibyly desítky milionů
VEŘEJNÁ SBÍRKA
Už několik týdnů běží veřejná sbírka pro dvouletého Martínka, který trpí vzácnou formu genetického onemocnění známého jen asi u 120 lidí na světě. Kampaň Život pro Martínka, kterou spustili chlapcovi rodiče na serveru Donio.cz, se snaží získat prostředky na nákladný lék dříve, než bude pozdě. Léčba by vyšla v přepočtu asi na 100 milionů korun, díky angažovanosti známých osobností se už podařilo vybrat většinu částky. Do pondělního odpoledne lidé vybrali 50 milionů korun, raketový nárůst darovaných peněz ale pokračoval. Po 21. hodině už přesáhl 80 milionů korun.
Chlapec podle rodičů krátce po narození nejevil žádné známky potíží, později se u něj nicméně začaly projevovat příznaky syndromu AADC. „Jedná se o velmi vzácné genetické onemocnění (kolem 120 potvrzených případů na světě), které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Tento syndrom je způsoben nedostatečnou funkcí enzymu AADC, který je klíčový pro přeměnu aminokyselin (jako dopamin a serotonin), na odpovídající neurotransmitery, které jsou nezbytné pro správnou komunikaci mezi nervovými buňkami,“ vysvětlují na stránce sbírky rodiče.
Lidé se syndromem AADC mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží. Tento syndrom může mít různě závažný průběh a příznaky se mohou lišit mezi postiženými jedinci.
„Martínek trpí nejtěžší formou tohoto onemocnění a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Je ležící a bez naší pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Je hypotonický (hadrovitý), často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, mívá (někdy i několikrát za den) svalové křeče různé intenzity podobné epileptickým záchvatům a také má výrazně oslabený sací/polykací reflex,“ dodávají rodiče.
Poté, co byla chlapci stanovena diagnóza, začal s několikaměsíční léčbou, která mu nicméně příliš nepomohla. Rodiče se posléze obrátili na takzvanou genovou terapii, díky které by Martínek mohl solidně žít. Problémem je, že lék UPSTAZA stojí 4 230 200 eur, což je asi 100 milionů korun. Lék je nutné podat co nejdříve, podle jedné ze studií totiž dětem s neléčeným syndromem AADC hrozí mezi 5. a 7. rokem života úmrtí.
Terapie není hrazena ze zdravotního pojištění a oslovená pojišťovna finanční pomoc odmítla, proto se rodiče Martínka rozhodli uspořádat veřejnou sbírku. I když je částka vysoká, konto se plní rychlým tempem. V pondělí odpoledne už bylo naplněno z více než poloviny, konkrétně lidé k 21. hodině v pondělí darovali přes 81 ze 100 milionů korun.
🧵K té sbírce pro Martínka v hodnotě 100 milionů.
— Barbora Urbanová (@BaraUrbanova) September 24, 2023
Napsala jsem interpelaci na ministra Stanjuru, jak je to s tou daňovou povinností, jaké jsou zákonné možnosti. Vím, že se to řešilo už u vybírání 50 milionů na léky pro děti se spinální atrofií.https://t.co/syV5hGhO68
Je to dáno i velkou propagací známými osobnostmi. Pravidelně na sbírku upozorňuje například herečka a zpěvačka Nikol Štíbrová. „20 milionů za včerejšek. Neděle jako korálek! Vidim velký dobrý, co ty, Martínku?“ uvedla na Instagramu. K pomoci vyzývají i moderátor Leoš Mareš, bývalá tenistka Barbora Strýcová či influencerka Týnuš Třešničková.
Martínkův příběh se pak řeší i mezi zákonodárci. Poslankyně STAN Barbora Urbanová kupříkladu vznesla interpelaci na ministra financí Zbyňka Stanjuru, zda je z čátky nutné odvádět daň. „Napsala jsem interpelaci na ministra Stanjuru, jak je to s tou daňovou povinností, jaké jsou zákonné možnosti. Vím, že se to řešilo už u vybírání 50 milionů na léky pro děti se spinální atrofií,“ uvedla Urbanová.
